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한센인 부모에게서 자란 한센인 2세의 삶에 관한 현상학적 연구

A Phenomenological Study on the Life of the Hansen Ⅱ, who grew up in parents who were Hansen’s disease patients.

  • 김훈국 (Kim, Hun Kook, 서강대학교 신학대학원)

초록/요약

본 연구는 우리 사회의 전형적 소수자로서 스스로 목소리를 내기 힘들 뿐 아니라 실제 낼 수도 없었던 한센인 2세의 목소리를 주체적으로 드러내는 것에 목적을 두었다. 그래서 한센인 2세의 삶의 경험이 어떠했는지, 이 삶 속에서 무엇이 그들을 가장 힘들게 하였고 이 힘든 점을 이겨낼 수 있었던 힘은 무엇이었는지 그 본질적 구조를 밝히고자 하였다. 또한 이를 통해 한센인 2세를 위한 사회복지 실천적 및 정책적 개입 방안을 제시하는데 기여하고자 하였다. 본 연구의 연구 참여자들은 1960년 이후에 한센인 정착촌 또는 재가에서 태어나 성장한 한센인 2세 중 40대와 50대에 이른 이들로서 연구에 자발적으로 동의한 14명이었다. 이들에게 반(半)구조화된 심층 면접으로 자료를 수집하였으며, 자료에는 연구 참여자들과의 심층 인터뷰와 함께 관찰, 현장노트 등이 포함되었다. 그리고 한센인 2세와 연관된 어원 및 관용어구를 추적하고 어원, 관용어구, 민속극, 속담, 풍습, 시, 소설 및 동화, 구술집, 그리고 사진집(포토 에세이 포함) 및 영화 등을 통해 풍부한 실존적 탐구도 진행하였다. 자료 수집 기간은 2018년 9월부터 2019년 4월까지였다. 본 연구는 반 매논(van Manen)의 현상학적 연구방법에 의거해 네 가지 생활세계(시간성, 공간성, 신체성, 관계성)에 따라 주제 진술, 본질적 주제 결정 및 글쓰기를 하였다. 이렇게 네 실존체에 따라 규명된 한센인 2세 연구 참여자의 삶의 본질적 주제(essential theme)는 19개였고, 네 실존체에 따른 본질적 주제는 다음과 같다. 첫째, 시간성의 본질적 주제는 ‘속수무책이었던 그 날들’, ‘허울뿐인 변화’, ‘가난한 날의 행복’, ‘삶 속으로 스며든 긍정적 변화’였고, 이 네 개의 본질적 주제는 “희석되는 그 타자”로 통합할 수 있다. 둘째, 공간성의 본질적 주제는 ‘주홍글씨’, ‘영성이 충만한 공간’, ‘체험할 수 없는 대중적 공간’ 이었고, 이 세 개의 본질적 주제는 “내 쉴 곳은 우리 집”으로 통합할 수 있다. 셋째, 신체성의 본질적 주제는 ‘불명예자’, ‘서버이벌’, ‘정상인’ 이었고, 이 세 개의 본질적 주제는 “이제 땅만 보지 않는 아이”로 통합할 수 있다. 넷째, 관계성의 본질적 주제는 ‘마녀사냥’, ‘좁혀지기 어려운 간격’, ‘악마의 편집’, ‘파블로프의 개’, ‘그래도 부모님’, ‘머나먼 결혼의 여정’, ‘방안의 코끼리’, ‘힘이 되어준 인간관계’, ‘보이지 않는 힘’ 등 이었고, 이 아홉 개의 본질적 주제는 “밤하늘의 북두칠성”으로 통합할 수 있다. 각 실존체의 통합된 본질적 주제를 “모래사막을 이정표 따라 걷는 우리들”이라는 하나의 본질적 주제로 통합할 수 있다. 본 연구를 통해 한센인 2세의 삶의 본질은 비 한센인들과 다른 형태를 갖고 있음을 발견할 수 있었다. 한센병이 유전병이 아니라 극히 낮은 전염성을 가진 병임에도 불구하고, 부모가 한센인이라는 이유, 한센병을 바라보는 사회의 흉물스러운 타자의 모습으로 인해 한센인 2세는 사회적 차별과 배제 안에서 말할 수 없는 고통 및 애환을 간직한 채 살아야 했다. 하지만 이들은 이런 상황에서도 스스로 대처하거나, 인간관계에서 받은 상처를 다른 인간관계에서 치유 받거나, 유명인의 말과 행위로 용기와 희망을 얻고, 절대적 존재인 신을 믿고 이에 따른 영성적 삶을 살면서 고통과 애환을 치유 또는 감소시킬 수 있었다. 따라서 본 연구의 첫 번째 질문인 한센인 2세의 삶의 경험의 본질은 ‘한센병과 그들 자신과 무관했지만, 부모가 한센인이고 한센인 정착촌에 산다는 이유만으로 사회에서 타자화 되어 고통, 슬픔 및 아픔 등의 짐을 등에 지고 살았어야 하는 현실’ 이었다. 두 번째 질문인 한센인 2세에게 무엇이 가장 힘들었는지에 대한 본질은 ‘자신들을 향한 사회적 차별과 배제에 적극적으로 대처하지 못했고 자신의 위치(예: 사는 곳)를 말할 수 없는 비밀로 여겨야 했다’는 것이었다. 세 번째 질문인 이런 힘든 상황을 이겨낼 수 있었던 본질은 ‘이 환경에 스스로 고군분투하며 방법을 찾거나 가족, 친구, 선생님, 유명인 등의 직간접적인 위로와 포용을 통해 위안과 힘을 얻거나, 절대적 존재인 신과 함께하는 영성적 삶으로 아픔과 슬픔을 전화위복하였다’는 것이었다.

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초록/요약

The purpose of this study was to reveal the voice of the Hansen II, who not only was unable to but also could not actually speak for himself as a typical minority in our society. Thus, there was to reveal its essential structure on what was the experience of the Hansen II's life and what made them the hardest in this life and the power to ride out this difficulty. Moreover, through this study, I would like to contribute to suggesting social welfare practical and policy intervention measures for the Hansen Ⅱ. The participants in this study were 14 who were the Hansen Ⅱs who were between 40s and 50s and were born after 1960 and grew up in the settlement of people affected by Hansen’s disease or in villages of general community and voluntarily agreed to this study. Data was collected by a semi-structured in-depth interview with 14 participants as a semi-structured in-depth interview and they included in-depth interviews with research participants as well as observations and field notes and so on. It traced etymological sources and idiomatic phrases related to second generation of people who were once Hansen’s disease patients and also conducted a fruitful existential exploration through etymology, idioms, Korean fork dramas, proverbs, customs, poems, novels, children's stories, oral books, photo books including photo essays and movies. The data collection period was from September 2018 to April 2019. The study was analyzed phenomenologically on the basis of four life world existentials presented by Max van Manen; those are temporality, spatiality, corporeality and relationality. There were 19 which was essential theme of the Hansen Ⅱ’s life investigated by four existentials. The essential themes of four existentials are as follows. First, the essential themes of temporality were ‘those days which were helpless’, ‘cosmetic change’, ‘the happiness of a poor day’, and ‘positive changes permeating life’. There was “the other whose own original meaning is diluting” which was integrated with four essential themes of temporality. Second, the essential themes of spatiality were ‘The Scarlet Letter’, ‘the space filled with spirituality’ and ‘public space which was unable to experience’. There was “my house which is the only place I can rest” which was integrated with three essential themes of spatiality. Third, the essential themes of corporeality were ‘the discredited’, ‘survival’, ‘the normals’. There was “a child who is no longer just looking at the ground” which was integrated with three essential themes of corporeality. Fourth, the essential themes of relationality were ‘Witch-hunt’, ‘the distance which is difficult to become close relationships’, ‘the devil’s editing’, ‘nevertheless, parents’ presence’, ‘the long journey of marriage’, ‘the elephant in the Room’, ‘human relationships which have helped me’, ‘invisible power’. There was “the Big Dipper in the night sky” which was integrated with nine essential themes of relationality. There was “us who walk the sand desert along the milestone” which integrated by essential themes of each four existential. This study found that the essence of the Hansen Ⅱ’ life was different from that of the ordinary person who not affected by Hansen’s disease. Despite the fact that Hansen's disease is not an inherited disease but a very low contagious disease, due of their parents who affected by Hansen’s disease and seeing Hansen's disease patients as a hideous one in the society, Hansen Ⅱ had to suffered unspeakable pain and sorrow in social discrimination and exclusion. However, they could cured or reduced by dealing with their own problems by themselves, healing wounds which received by human relationships as another's relationships, being encouraged by celebrities’ charitable speech and deed, and/or living spiritual life with God who is the absolute being. Therefore, the essence of Hansen Ⅱ’s lived meaning which was the first question in the study is that Hansen’s disease had nothing to do with them, but just because of the reason that not only their parents was once Hansen’s disease patients but they lived the settlement for them as well, it was a reality in which they lived with a burden like suffering and sadness on their backs by becoming ‘the other’ in the society. The essence of what was most difficult for Hansen II which was the second question was that they could not actively handle social discrimination and exclusion toward themselves and tell where they lived. Even now they cannot tell where they live. the essence of being able to cope with this difficult situation which was the third question was to ride out suffering and sorrow by addressing their own problems by struggling with circumstances, gaining solace and courage directly or indirectly through family, friends, teachers, celebrities, etc. and/or doing spiritual life with God who is the absolute being.

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