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성인 지적장애인의 일상생활능력과 거주형태가 부모(가족)의 부양부담에 미치는 영향 : 강원도 영동지역을 중심으로

  • 김무형 (서강대학교 공공정책대학원)

초록/요약

ABSTRACT This study aims to look into how the daily life performance capability and the residence type of adults with mental disabilities affect the supporting burden of their parents. Firstly, the research covers research subjects’ population sociological variables, characteristic variables of people with mental disabilities, and residence type level of adults with mental disabilities. Secondly it observes the residence type of adults with mental disabilities after analyzing the relationship and difference between major variables. Lastly it examines how everyday life and residence type of adults with mental disabilities affect their parents’ (family’s) supporting burden. Also, it discusses the theoretical and practical suggestions for the supporting burden of the mentally disabled adults’ parents (family) based on this research result. The subjects of the research are 12 organizations in total, 204 questionnaires were collected among the 280 questionnaires distributed to 69 people from a settlement house for the disabled, a special school for the disabled, 69 people from workshops (3 organizations), 18 people from group homes (4 institutions), and 95 people under the permission of 5 living facilities for the handicapped. Among those, 182 questionnaires were used for the analysis with the use of the descriptive statistics analysis, ANOVA, correlation analysis, multiple regression analysis, and hierarchical regression analysis. The research result follows below. First, there is no significant factor affecting the supporting burden among the population sociological characteristics variables, but disability level is proven to have noteworthy impact among the subordinate factors. Among the parents’ (family’s) population sociological variables, parents’ (family’s) supporting burden is shown to be greater if their education level (β= .203, P<05) is less than a high school degree and if their ages (β= .183, P<05) are higher. Specifically, physical, psychological, social, and economic burdens are proved to be higher if the parents’ education level is lower than a high school degree. The average of the parents’ (family’s) supporting burden is shown to be 3.23 points (SD= .755). If we look into each subordinate factor, physical burden is revealed to be the highest by 3.39, and economic, social, and psychological burdens follow in order. However, 3.39 physical burden, 3.37 economic burden, and 3.20 social burden records points higher than 2.5, proving that parents generally have supporting burden. Secondly, if we look into the impact of the residence type of the adults with mental disabilities on the supporting burden of parents (family), the higher the daily life performance capability is the lower the supporting burden of the parents (family). Among all, economic burden is shown to be the highest, and social, physical, and psychological burdens follow in order. Among parents’ (family’s) supporting burdens, social burden is the greatest. If we examine the results of the residence type verification, parents (family) have higher supporting burden when their children with disabilities reside in living facilities than when they live in group homes, and there is shown to be the higher supporting burden when they stay at group homes than when they live with families. Thirdly, the impact of daily life performance capability and residence type on parents’ (family’s) supporting burden follows. According to the population sociological characteristics of parents, they are shown to feel the higher supporting burden when they are older and have education level lower than a high school degree. On the other hand, in relation to the subordinate factor among the population sociological characteristics of children with disabilities, the level of disability and whether or not they receive government support are statistically proved to affect the supporting burden of parents (family). Among the major independent variables, daily life performance capability is shown to have a negative impact on the parents’ (family’s) supporting burden. (t= 5.272, p< .001). In other words, the higher the daily life performance of the handicapped children is, the lower the supporting burden of their parents is. As I compare the parents’ (family’s) supporting burden between variables through the daily life performance capability and the residence type, residence type does not have much impact, and daily life performance capability is shown to have effect on the supporting burden. The significance of the above analysis follows below. Firstly, its theoretical significance is that it expands the research subject of the mentally disabled to the parents (family) of the adults with mental disabilities. Existing studies regarding the mentally disabled have limitation in reflecting the characteristics of the adults with mental disorder and their families. Also, scholarly documents on the quality of family target parents of disabled children by dealing with disability in general or mental disability, and lack residence type of adults with mental disorder. Accordingly, this research is significant considering the fact that it expands the research arena to the supporting burden of the adults with mental disabilities’ parents (family) by looking into how the daily life performance capacity and residence type affect the burden. Secondly, the daily life performance capacity is proven to affect the burden of the parents (family) of the adults with mental disability. The daily life performance capability of the mentally disabled children is shown to affect the supporting burden, and when the capacity is higher the economic and social burden are lower; family discord diminishes, relationship with others improves, and is helpful to their social and economic activities. Thirdly, I made a hypothesis that the residence type of the mentally disabled would affect the supporting burden of the parents (family) but the research result indicates that there is no significant impact of the residence type on the supporting stress of parents (family). This is due to the fact that there are limited number of parents experiencing group home since there is too little supply of them to meet the demand, and that there is difficulty making choices because living institutes for the handicapped regulate their inmates to be those under the government’s financial support or those without any surviving relatives (Yong Deuk Kim, 2009). As such, the limitation in making residential choices signifies that there needs to be the support of a selection right, which enables the commission of adult offspring with mental disabilities and diminishes the families’ supporting stress. For this reason, this study proves that the residence type does not affect the supporting burden of the mentally disabled people’s parents (family). Hence, the supply of the residential service should be variously expanded in order to ensure the disabled the right to select adequate residence types. The practical importance of this research is that first, it reveals that parents have higher burden if their mentally disabled children reside in the living institutes than in group homes or individual houses with families. Regarding this, the relationship between parents (family) and their children with mental disorder is expected to be weakened since the residential institutions are generally segregated from the community. For this reason, the living institutes are considered to be more burdensome than group homes, and group homes are taken to be more burdened than the residence at home. It is seen that people prefer to nurture and support their handicapped children at home. Taking consideration of this reality, this study suggests that the living institutes need to make an effort to settle the desire of the parents of the disabled by expanding the supply of services to families or communities, improving the quality of services, and emphasizing the specialization of the workforce. Secondly, there needs to be the activation of small institutions within each community. If living institutes could be located at where natural environment and the access to the traffic are convenient to reach, it is expected to reduce parents’ avoidance of living institutions. In addition, the support of the high-quality service and programs to unify the communities, security of workers’ specialization, and a merit to offer various programs by connecting the community would enable the inmates (residents) to have better lives through making freer choices for their own compared to when they live at home. The communal life and the occupation within the community could improve social skills, and the sustainable relationship with neighbors also enables the unification with normal people. It could diminish the supporting stress of the parents (family), increase feeling of satisfaction, and let people prefer the utilization of those residential institutions. In order to prepare for this condition, the residential institutes’ accessibility and expertise should be guaranteed as a way to activate small establishments within communities. Also, there should be the political support that enables the residential institutions to achieve social unification. Main vocabularies: adults with mental disabilities, residence type of the adults with mental disabilities, daily life performance capacity of the adults with mental disabilities, parents’ (family’s) supporting burden

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초록/요약

국 문 초 록 본 연구는 성인 지적장애인의 일상생활능력과 거주형태가 부모(가족)의 부양부담에 어떠한 영향을 미치는지 연관성을 살펴보고자 하는데 그 목적이 있다. 이에 본 연구에서는 첫째, 조사대상자의 인구사회학적 변인과 지적장애인의 특성 변인, 성인 지적장애인 거주형태의 수준을 파악하였고, 둘째, 주요 변수들 간의 관계와 차이를 분석한 후, 성인 지적장애인의 거주형태를 살펴보았으며, 마지막으로 성인 지적장애인의 일상생활과 거주형태가 부모(가족)의 부양부담에 미치는 영향을 살펴보았다. 또한, 이러한 연구결과를 근거로 성인 지적장애인 부모(가족)의 부양부담을 위한 이론적 제언 및 실천적 제언을 논의하였다. 연구대상은 강원도 영동지역을 중심으로 장애인종합복지관, 장애인 특수학교, 작업장에서 69명( 3개 기관), 그룹 홈 18명(4개 기관), 장애인 생활시설은 5개 기관에서 허락한 범위 내에서 95명, 총 12개 기관에 280부의 설문지를 배포하여 204명의 설문지를 수거, 182부를 분석에 활용하였다. 자료분석 방법은 기술통계분석, ANOVA, 상관관계분석, 다중회귀분석, 위계적 회귀분석을 통해 분석하였다. 이를 토대로 한 연구의 연구결과를 요약하면 다음과 같다. 첫째, 성인 지적장애인의 인구사회학적 특성 변인 중에서는 유의미하게 영향을 미치는 요인이 없는 것으로 나타났지만 하위요인에서는 장애등급이 유의미한 영향을 미치는 것으로 나타났다. 부모(가족)의 인구사회학적 변인에서는 학력(β =.203, P<05)은 고졸미만일수록, 부모의 연령(β =.183, P<05)이 높을수록, 부모(가족)의 부양부담이 높은 것으로 나타났다. 구체적으로는 부모의 학력이 고졸 미만일수록, 신체적 부담, 심리적 부담, 사회적 부담, 경제적 부담 모두가 부모(가족)에게 부양부담에 영향을 미치는 것으로 나타났다. 부모(가족)의 부양부담 전체평균이 3.23점(SD=.755)으로 나타났다. 각 하위요인별로 살펴보면 신체적 부담이 3.39로 가장 높게 나타났고, 다음으로 경제적 부담, 사회적 부담, 심리적 부담의 순으로 나타났다. 그러나 신체적 부담 3.39, 경제적 부담 3.37, 사회적 부담 3,20으로 2.5점보다 높은 수치를 보여 전체적으로 부모의 부양부담 있다. 둘째, 성인 지적장애의 거주형태가 부모(가족)의 부양부담에 미치는 영향을 살펴보면 일상생활수행능력 정도가 높을수록 부모(가족)부양부담은 낮다. 그 중에서도 경제적 부담이 가장 높게 나타났고, 사회적 부담, 신체적 부담, 심리적 부담 순으로 나타났다. 부모(가족)의 부양부담 중에서는 사회적 부담이 가장 컸다. 장애자녀 거주형태에서 사후검증결과를 보면 생활시설이 그룹 홈에 비해서, 그룹 홈은 재가에 비해서 부모(가족)의 부양부담이 높은 것으로 나타났다. 셋째, 일상생활수행능력 정도와 거주형태가 부모(가족)의 부양부담에 미치는 영향력의 결과는 다음과 같다. 부모의 인구사회학적 특성에서는 연령이 높을수록, 학력이 고졸미만일수록 부양부담에 영향을 미치는 것으로 나타났으며, 장애자녀의 인구사회학적 특성의 하위요인에서는 장애등급, 장애자녀 수급여부가 부모(가족)의 부양부담에 통계적으로 영향을 미치는 것으로 나타났다. 주요 독립변수로는 일상생활수행정도가 부적(-)으로 부모(가족)의 부양부담에 통계적으로 유의미한 영향을 미치는 것으로 나타났다.(t=5.272. p<.001) 즉, 장애자녀의 일상생활수행정도가 높을수록 부모의 부양부담은 줄어드는 것으로 나타났다. 변수간 부양부담을 살펴본 결과 일상생활수행정도와 거주형태를 같이 부모(가족)의 부양부담에 영향이 있는지를 보았을 때는 거주형태는 영향이 별로 없으며 일상생활수행정도가 부모(가족)의 부양부담에 영향이 있는 것으로 나타났다. 위와 같은 분석결과가 갖는 함의는 다음과 같다. 이론적 함의는 첫째, 지적장애인 분야의 연구대상을 성인 지적장애의 부모(가족)로 넓혔다는 점에서 의의를 갖는다. 기존의 지적장애인과 관련된 연구들은 주로 성인 지적장애인과 그 가족들의 특성을 반영하는데 한계가 있었다. 또한 가족의 삶의 질을 연구한 문헌들을 살펴보면, 전반적인 장애를 아울러 장애아동 부모를 대상으로 하였거나 정신장애인 분야 등에서 이루어져 왔으며 성인 지적장애인의 거주형태에 관한 연구는 미흡했다. 이에 본 연구에서는 성인 지적장애인의 부모(가족)를 대상으로 일상생활수행능력 정도와 거주형태가 부모(가족)의 부양부담에 어떻게 영향이 있는지를 살펴봄으로써 그동안 소홀했던 성인 지적장애인 부모(가족)의 부양부담에 대한 연구범위를 확대하였다는데 그 의의가 있다. 둘째, 성인 지적장애인의 일상생활수행능력이 부모(가족)의 부양부담에 영향이 있는 것으로 나타났다. 장애자녀의 일상생활 수행정도에 따라 부모의 부양부담의 요인별로 모두 영향이 있는 것으로 나타났고 가족부양 부담 중 장애자녀의 일상생활 수행능력이 높을수록 경제적 부양부담과 사회적 부양부담을 덜 느끼는 장애자녀가 일상생활수행능력이 높을수록 가족갈등, 주변과의 대인관계, 사회적 부담감이 적고 사회활동이나 경제활동에도 도움이 되는 것으로 해석할 수 있다. 셋째, “장애 자녀의 거주형태가 부모(가족)의 부양부담에 영향을 미칠 것이다.” 라는 가설을 갖고 거주형태에 따른 연구범위를 확대하였으나 본 조사결과 거주형태는 부모(가족)의 부양부담에 유의미한 영향이 없게 나타났는데 이는 그룹 홈 수요에 비해 공급이 턱없이 부족한 상황에서 그룹 홈을 경험하는 부모가 제한적이라는 점을 들 수 있고, 장애인 생활시설은 입소자격을 무연고자 또는 국민기초생활수급자로 제한됨으로써 시설선택의 어려움이 있다는 점에서 보아야 할 것이다(김용득, 2009). 이렇듯 거주형태의 선택에 제한은 가족의 부양부담을 감소시키기 위한 성인 지적장애자녀를 위탁하여 생활할 수 있는 적합한 거주형태의 선택권을 지원해주어야 함을 의미하며, 이러한 이유로 본 연구에서 성인 지적장애인의 주거형태는 부모(가족)의 부양부담에 영향을 미치지 못하는 것으로 나타났다. 따라서 장애자녀에게 적합한 주거형태 선택권을 보장하기 위해서는 주거서비스 공급이 다양화 되고, 확대될 필요성이 있다. 실천적 함의는 첫째, 본 연구는 성인 지적장애인자녀의 주거형태가 그룹 홈이나 재가보다 생활시설에서 거주하는 경우 부모(가족)의 부양부담이 높게 나타났다. 이와 관련하여 일반적으로 거주시설은 지역사회와 분리되어 있어 지적장애인과 부모(가족)와의 관계가 소홀해질 것으로 판단되어 진다. 그렇다보니 생활시설이 그룹 홈에 비해서, 그룹 홈은 재가에 비해서 가족부양부담이 높고 재가에서 장애자녀를 부양하는 것을 가장 선호하는 것으로 판단되어 진다. 이에 본 연구에서는 생활시설은 서비스 제공에 있어서 가족이나 지역사회까지 범위를 넓히고 질 높은 서비스와 인력의 전문성을 강화하여 장애부모의 욕구를 해결하고자 하는 노력이 필요함을 제언한다. 둘째, 지역사회 소규모 시설 활성화가 필요하다. 거주시설이 대형화 획일화 보다는 가정과 같은 형태의 소규모 시설을 마련하고 지역의 특성에 따른 자연환경과 교통의 접근성을 원활히 할 수 있는 곳에 위치할 수 있다면 부모들의 거주시설 기피현상을 감소시킬 수 있을 것으로 보인다. 또한, 질 높은 서비스의 지원과 지역사회와 통합할 수 있는 프로그램의 지원 및 직원들의 전문성 보장은 지역사회연계에 따른 다양한 프로그램을 할 수 있는 장점이 갖춰진다면 이러한 시설에 입소한 생활인(거주인)들은 오히려 재가(집)에서 보다 좀 더 자신의 의지대로 삶을 선택하고 결정 할 수 있는 질높은 삶이 될 것이다. 공동생활과 지역사회 속에서의 직업 및 사회생활을 통해서 사회성을 향상할 수 있으며, 이웃과의 지속적인 관계를 통하여 비장애인과의 통합도 가능하게 된다. 부모(가족)의 부양부담을 감소시키는 것은 물론이며 만족도를 높이거나 거주시설의 이용을 선호하는 방향으로 전환될 수 있을 것이다. 이런 조건을 갖추기 위해서는 지역사회 소규모 시설 활성화를 위한 실천과제로 거주시설의 접근성과 전문성이 확보되어야 할 것이다. 그리고 이는 지역사회에 거주시설이 사회적 통합을 이룰 수 있는 정책적 마련이 지원되어야 할 필요성이 있다. 주요어 : 성인 지적장애인, 성인 지적장애인의 거주형태, 성인 지적장애인의 일상생활능력, 부모(가족)의 부양부담

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