중증장애인을 위한 활동보조서비스가 장애인 가족의 삶의 질에 미치는 영향 연구
The Study of the Personal Assistance Service for Severely Disabled and Its Effect to the Quality of Life of the Family Members
- 주제(키워드) 활동보조서비스 , 중증장애인 , 장애인 가족 , 삶의 질
- 발행기관 서강대학교 공공정책대학원
- 지도교수 강선경
- 발행년도 2010
- 학위수여년월 2010. 8
- 학위명 석사
- 학과 및 전공 공공정책대학원 사회복지학과
- 실제URI http://www.dcollection.net/handler/sogang/000000046104
- 본문언어 한국어
초록/요약
본 연구는 중증장애인의 자립생활과 완전한 사회참여의 가치를 기반으로 장애인 당사자의 자기선택과 자기결정, 기회의 보장을 위해 필수적인 수단인 활동보조서비스가 이용자뿐만 아니라, 장애인 가족의 삶의 질에 미치는 영향에 대해 살펴보고자 하였다. 중증장애인과 그 가족이 경험하는 신체적·심리적·사회적 차원의 힘든 생활실태는 장애 환경을 공유하는 전체 가족구성원을 지원하기 위한 실천 및 정책적 대안을 요구하고 있다. 따라서 중증장애인 활동보조서비스 이용이 장애인 가족의 삶(비장애인을 포함한 중증장애인의 환경)에 어떠한 영향을 주는지 알아봄으로써 사회적 연대책임과 장애인의 당연한 권리에 입각한 활동보조지원제도의 당위성과 활동보조지원사업의 개선방안에 대해 제시해 보고자 하였다. 연구를 위해 서울시 은평구 지역의 중증장애인(1급, 2급 등록장애인) 가족을 대상으로 250부의 설문지를 배포하여, 활동보조서비스 이용 가족 86부·이용하지 않는 가족 106부를 회수하여 분석하였다. 중증장애인 활동보조서비스 이용이 그 가족의 삶의 질에 미치는 영향을 연구한 조사결과는 다음과 같다. 첫째, 활동보조서비스를 이용하는 장애인 가족의 삶의 질은 3.37, 서비스를 이용하지 않는 장애인 가족의 삶의 질은 2.91로 나타나 활동보조서비스를 이용하는 장애인 가족의 삶의 질이 더 높은 것으로 나타났다. 둘째, 중증장애인이 이용하는 서비스의 이용기간, 이용시간, 이용횟수에 따른 가족의 삶의 질의 차이는 유의수준 5%에서 유의미하지 않았다. 따라서 활동보조서비스 이용기간, 이용시간, 이용횟수에 상관없이 활동보조서비스를 이용하는 장애인 가족의 삶의 질의 차이는 없는 것으로 나타났다. 셋째, 장애인 가족의 활동보조서비스 만족도에 따른 삶의 질의 차이를 살펴본 결과 장애인 가족의 활동보조서비스 만족도가 높은 고 집단의 평균은 3.48, 만족도가 낮은 저 집단의 평균은 3.22로 장애인 가족의 활동보조서비스 만족도가 높은 고 집단의 삶의 질이 더 높은 것으로 나타났다. 또한 장애인 가족의 활동보조서비스 만족도가 삶의 질에 미치는 영향을 알아보기 위하여 단순회귀분석을 실시한 결과 =.112로 전체 변동의 11.2%로 회귀모형을 설명하고 있음을 알 수 있었다. 모형에 대한 분산분석 결과 추정된 모형은 유의미한 것임을 알 수 있었으며(p<0.01), 장애인 가족의 활동보조서비스 만족도(=.334, p<0.01)는 삶의 질에 유의미한 영향력을 미치는 것으로 나타났다. 이는 장애인 가족의 활동보조서비스 만족도가 높을수록 삶의 질이 높아지는 것을 의미하는 것이다. 넷째, 활동보조서비스 이용으로 인한 중증장애인 가족의 생활상의 변화를 조사한 결과 가족의 새로운 경제활동 시작에 대해 ‘그렇다’ 26.7%, ‘계획중이다’ 20.9% 로 활동보조서비스 이용 후 경제활동의 변화가 있었다. 가족의 가사활동의 양과 시간의 변화는 ‘줄어들었다’가 64.0%로 가장 많았고, 가족의 여가활동의 변화는 ‘늘어났다’가 67.4%로 가장 많았다. 가족의 타인과의 의미 있는 상호작용 횟수와 질의 변화에 대해 ‘늘어났다’가 65.1%로 활동보조서비스 이용 후 타인과 의미 있는 상호작용의 변화가 늘어난 것을 알 수 있었다. 가족의 사회참여 변화는 ‘변동없다’가 56.6%로 가장 많았고, ‘늘어났다’ 41.0%, ‘줄어들었다’ 2.4% 순서로 많았다. 가족의 스트레스 정도는 ‘줄어들었다’가 81.4%로 대부분이었으며, 가족이 느끼는 생활상의 전반적 만족도 변화는 ‘만족도가 높아졌다’가 82.6%로 활동보조서비스 이용 후 가족의 생활에 대한 만족도가 높아진 것으로 조사되었다. 조사된 연구결과를 바탕으로 중증장애인 활동보조지원제도와 장애인 가족을 위한 몇 가지 정책적 제언을 제시하였다. 첫째, 중증장애인을 위한 활동보조서비스가 지속적으로 확대되어야 한다. 활동보조서비스는 중증장애인이 일상생활을 영위하고, 비장애인들과 함께 지역사회활동에 적극적으로 참여하여 자기선택권과 자기결정권을 행사하는데 반드시 필요한 중증장애인 지원제도이다. 한국에서는 2007년부터 전국 중증장애인 약 55만 명 중 극소수인 31,835명(2009년 7월 기준)의 장애인이 서비스를 이용하였고, 2009년 하반기에는 각 지방자치단체의 예산상의 이유로 서비스 신규신청과 원활한 이용에 제약이 발생하였다. 또한 제도 시행 초기에 부여했던 보편적인 권리차원의 서비스 가치가 절하되는 양상을 보이고 있다. 장애인부담금의 인상, 중증장애인의 경제적 부담과 위축을 조장하는 위탁심사 실시, 잔여 바우처 이월금지 등 중증장애인을 위한 서비스 이용 권리의 문이 좁아지고 있는 현실이다. 본 연구에서 중증장애인 당사자뿐만 아니라 장애환경을 함께 공유하는 가족의 삶에 긍정적인 영향을 미치는 것으로 조사된 활동보조서비스는 지역사회에 공존하는 중증장애인과 그 가족의 신체적․심리적․사회적 활동을 총합적으로 지원하여, 장애인복지의 궁극적 목표인 사회통합을 지향하는 기본적인 장애인복지서비스이자 장애인복지의 패러다임 변화에 부응하는 필수적인 중증장애인 지원제도이다. 그러므로 중증장애인의 당연한 권리인 활동보조지원제도는 장애인 인권의 관점에서 지속적으로 확대되어야 할 것이다. 또한 장애인장기요양제도(가칭)와 활동보조서비스의 관계설정 논의가 활발하게 진행되고 있는 상황을 감안한다면, 활동보조서비스의 중요성에 대한 인식과 확대방안에 대한 적극적인 제도도입이 반드시 검토되고 재구성되어야 할 것이다. 둘째, 활동보조지원제도의 세부내용이 철저한 이용자 중심의 서비스로 개선되어야 한다. 장애인 당사자중심의 서비스 주도와 정부가 비용을 지불하고, 인프라를 가진 민간 제공기관들이 경쟁을 통하여 서비스를 제공하며, 결과적으로는 이용자가 양질의 저비용 서비스를 구매하는 형태로 시행되고 있는 활동보조지원제도의 소기의 성과 이면에는 세부적이고 구조적인 문제들이 실천현장에서 발생되고 있다. 이용 장애인, 활동보조인, 중개기관에 대한 세부운영방안과 기준이 상이하여 전국 455개 사업수행기관을 이용하는 장애인과 가족의 서비스이용 혼란이 가중되고 있다. 각 지방자치단체․중개기관의 세부 사업지침내용 해석의 차이, 서비스 수요와 공급의 불균형, 활동보조인의 처우, 중개기관의 업무미비 및 과중, 활동보조인 교육지원 축소 등 일선현장의 혼란은 결국 중증장애인에게 제공되는 활동보조서비스에 악영향을 주고 있다. 따라서 활동보조지원사업의 건설적인 제도 정비가 이루어져야 하며, 세부내용 개선과 변화는 당연히 이 사업의 주체이자, 소비자인 중증장애인의 입장에서 이용자중심의 정책적 결정을 우선 기준으로 고려하여야 할 것이다. 셋째, 중증장애인 가족을 위한 지원이 확대․재생산되어야 한다. 중증장애인 가족이 겪는 일반적인 문제는 신체적 피로, 높은 스트레스, 낮은 자존감, 심리적 불안, 경제적 부담, 가족구성원의 개인적 활동제한, 적절한 가족역할 수행의 어려움 등 경제적․신체적․심리적․사회적 측면에서 많은 문제를 경험하게 된다. 본 연구에서 장애를 가진 가족구성원의 활동보조서비스 이용을 통해 가사노동 축소, 여가활동 시간 증가, 타인과의 상호작용 기회확대, 사회참여 기회확대, 스트레스 정도 완화 등 생활상의 전반적인 만족도와 ？？의 질이 높아졌음을 확인하였다. 이는 비장애인인 가족을 대상으로 직접적인 지원이 아닌 간접적인 지원제도의 활동보조서비스가 가족의 삶의 질에 매우 긍정적인 영향을 주는 것으로 볼 수 있다. 그러므로 중증장애인 가족을 위한 직접적이고 다양한 프로그램과 지원서비스가 마련되어야 할 것이며, 중증장애인 지원서비스가 강화될수록 가족활동(경제활동 분야, 여가활동 분야 등)을 지원하는 다양한 지원방안도 함께 마련되어야 할 것이다.
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This study is based on the independent living of the severely disabled and their complete social participation value. PAS is the essential means for the self-selection, self-determination, and ensuring opportunities. But PAS affects not just the users, but also the family members and their quality of life. The difficult living condition of the severely disabled and their families in the several aspects of their physical, mental, and social states requires the policy alternatives to support the whole family members. Therefore, inquiring the influence of PAS to the family members of the disabled (including the environment of the non-disabled) results the responsibility of social solidarity and the justification of the support system of auxiliary activities for the severely disabled. A total of 250 surveys were delivered to the families of the severely disabled residing at Eun-Pyung, Seoul. Responses are divided into two categories: eighty-six families who use PAS and one hundred-six families who do not use PAS. These followings demonstrate how the utilization of PAS influences the life of the disabled and the family. Firstly, the families who use PAS showed the rate in the quality of life scale 3.37, the families who do not use the service showed the rate of 2.91. Thus, the families of the disabled who use PAS have higher quality of life. Secondly, time, number, and length of usage of PAS are not related to the quality of the families' life. The result of difference proved the insignificancy by showing P value of 5% in the significant level. Therefore, time, number, and length are not relate to the quality of life within the families who use PAS. Thirdly, the satisfaction level determines the quality of life. The average score of higher satisfactory group was 3.48 and lower satisfactory group was 3.22. It is concluded that the higher satisfaction level leads to higher quality of life for the severely disabled and the family members as well. Furthermore, simple regression analysis has been performed to understand how the family's satisfaction level of PAS affects the quality of life. A raw outcome showed R2=.112, representing 11.2% at the total fluctuation graph which demonstrates regressive model. A result of analysis of variance confirms its significance (p<0.01) which explains the satisfaction level of PAS (β=.334, p<0.01) influences the quality of family's life. In other words, the quality of family's life increases as the satisfaction level increases. Lastly, new economical activities were noticed in the families of the disabled who use PAS. 26.7% of family members answered positively to the questionnaire where it was asked if there is any new economical activities, and 20.9% answered they are planning to have the changes. As the new changes began, 64.0% of family members responded that the time and the amount of house chores or duties were reduced. Furthermore, the change in leisure activities was the most positive response among the questionnaire (67.4%). Utilizing PAS enhances the quality and the quantity of interactions within the family members and the others as well. 65.1% of participants positively replied to the questionnaire that had been provided. Changes in the involvement of social activities were not dreadfully noted. 56.6% reported "No changes", "Increased" 41.0%, and 2.4% answered "Decreased". Response on decreased stress level was the most certain or expected reaction (81.4%). Increased general satisfaction level in lifestyle was also observed (82.6%). The study findings prove that incorporating PAS in patients' health condition would generally improve the quality of lifestyle of the family members and the patient as well. Based on the research findings, three proposals have been established for those who use PAS and their families. Firstly, PAS for the disabled should be enhanced continuously. PAS is essential supportive system for the disabled to manage their daily lifestyle, to actively participate in social activities with others, and to perform their right to choose and decide. Among the five hundred fifty-thousand severely disabled, only thirty one thousand eight hundred thirty-five (based on July 2009) used the service since 2007 in South Korea. When a local self-governing body faced the economical issues during the second half of the year 2009, new admissions and amicable usage for the disabled were limited. Furthermore, the value of service that was endowed at the beginning of the enforcement of the system was showing the aspects of devaluation. The following examples present the reality, narrowing the rights of the disabled: increasing the expenses of the disabled, conducting Commissioned Review to categorize the disabled, prohibiting the transfer of remaining voucher, and etc. PAS, which is proved to be positively effective to the severely disabled and their families who share the same environment, supports the general aspects of physical, mental, and social activities. It is also considered as the fundamental disability welfare service which leads the society into unity with the disability welfare system. Additionally, it is necessary supportive regulation for the severely disabled which satisfy the paradigm change in the disability welfare system. Therefore, the equitable right of the severely disabled, PAS, should be enhanced continuously in the aspects of the rights of the severely disabled. In addition, considering the ongoing debate on the settlement of Disabled Long Term Care System, the importance of PAS should be comprehended and the enhancement plan is supposed to be examined and reconstructed. Secondly, the detailed PAS system should be developed into strictly user centered service. Current PAS that is considered successful pursues the idea of providing the best quality equipments with the cheapest expense as a result of the government's reimbursement and the competition between the private supporting organizations. However, on the other side of the achievement, detailed structural problems are rising at the site of the practice. Between PAS, Personal Assistant, and intermediary, the detailed operating plan is different from each other. The confusion between the disabled and their family who use 455 of business operating agencies nation-wide is increasing. The confusion in the front-line field such as different interpretation of guidelines for business between each local government and intermediary, unbalance between demanding service and supply, treatment for personal assistant, lack of business and overload of intermediary, decreasing personal assistant educational support, etc. has been giving adverse to PAS which is provided to the severely disabled. Therefore, constructive system maintenance should be made in PAS project, and improvements and changes in the details should be obviously based on the perspective of people with severe disabilities, who are the subject of this project and the consumer. Thirdly, the support for family of the severely disabled should be expanded and reproduced. The common problems suffered by the family of the severely disabled are found from economic, physical, mental, and social environment. For example: physical tiredness, high stress, low self-esteem, psychological anxiety, financial burdens, restriction of personal activity of the family members, difficulty in appropriate family role, and etc. From this study, the use of PAS has decreased housework, increased leisure activity time, increased opportunity of interaction with other people, increased opportunity of social participation, and decreased stress level for the family members and also increased the overall satisfaction and the quality of life. This shows the positive effect of indirectly supported PAS to the non-disabled family members and their improved quality of life. Therefore, a variety of support services and programs, which can directly support the family members of the severely disabled, should be prepared. Also, as the severely disabled PAS strengthens, the support for the family activities such as areas of economic activities, and field activities, should be prepared as well.
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